दुर्लभ रोगों पर राष्ट्रीय नीति

14 Dec दुर्लभ रोगों पर राष्ट्रीय नीति

राज्यसभा में दुर्लभ बीमारियों की राष्ट्रीय नीति (एनपीआरडी) के शुरू होने के कई महीनों के बाद भी दुर्लभ बीमारियों वाले किसी भी रोगी तक इसका लाभ नहीं पहुंचने पर चिंता जताई।

• केंद्रीय स्वास्थ्य और परिवार कल्याण मंत्रालय ने मार्च 2021 में एनपीआरडी को अधिसूचित किया।

दुर्लभ रोग:-

• सबसे आम दुर्लभ बीमारियों में हेमोफिलिया, थैलेसीमिया, सिकल सेल एनीमिया और बच्चों में प्राथमिक इम्यूनो डेफिसिएंसी, ऑटो-इम्यून रोग, लाइसोसोमल स्टोरेज डिसऑर्डर जैसे पोम्पे रोग, हिर्शस्प्रंग रोग, गौचर रोग, सिस्टिक फाइब्रोसिस, हेमांगीओमास और मस्कुलर डिस्ट्रोफी के कुछ रूप शामिल हैं।
• एक दुर्लभ बीमारी कम व्यापकता वाली स्वास्थ्य स्थिति है जो सामान्य आबादी में अन्य प्रचलित बीमारियों की तुलना में कम संख्या में लोगों को प्रभावित करती है।
• चिकित्सा साहित्य के अनुसार यह अनुमान लगाया गया है कि 6000-8000 दुर्लभ रोग विश्व स्तर पर नए दुर्लभ रोगों के साथ मौजूद हैं।
• हालांकि, सभी दुर्लभ बीमारी का 80% रोगी लगभग 350 दुर्लभ बीमारियों से प्रभावित हैं।
• लगभग 95% दुर्लभ बीमारियों का कोई स्वीकृत उपचार नहीं है और 10 में से 1 से कम रोगियों को रोग-विशिष्ट उपचार प्राप्त होता है।
• इनमें से 80% बीमारियों की उत्पत्ति अनुवांशिक होती है।
• इन बीमारियों की विभिन्न देशों में अलग-अलग परिभाषाएँ हैं और उन बीमारियों से हैं जो जनसंख्या के 10,000 में 1 से 6 प्रति 10,000 में प्रचलित हैं।
• हालाँकि मोटे तौर पर, एक ‘दुर्लभ बीमारी’ को कम व्यापकता वाली स्वास्थ्य स्थिति के रूप में परिभाषित किया जाता है जो सामान्य आबादी में अन्य प्रचलित बीमारियों की तुलना में कम संख्या में लोगों को प्रभावित करती है। दुर्लभ बीमारियों के कई मामले गंभीर, पुराने और जानलेवा हो सकते हैं।
• भारत में लगभग 50-100 मिलियन लोग दुर्लभ बीमारियों या विकारों से प्रभावित हैं, नीति रिपोर्ट में कहा गया है कि इन दुर्लभ स्थिति वाले रोगियों में से लगभग 80% बच्चे हैं और इन जानलेवा बीमारियों के उनमें से अधिकांश के वयस्कता तक नहीं पहुंचने का एक प्रमुख कारण उच्च रुग्णता और मृत्यु दर है।

NPRD के उद्देश्य:

• स्वदेशी अनुसंधान और दवाओं के स्थानीय उत्पादन पर ध्यान बढ़ाना।
• दुर्लभ बीमारियों के इलाज की लागत कम करने के लिए।
• शुरुआती चरणों में ही दुर्लभ बीमारियों की जांच और पहचान करना, जिससे उनकी रोकथाम में मदद मिलेगी।

नीति के प्रमुख प्रावधान:
वर्गीकरण:

• समूह 1: एक बार के उपचारात्मक उपचार के लिए उत्तरदायी विकार।
• समूह 2: जिन्हें दीर्घकालिक या आजीवन उपचार की आवश्यकता होती है।
• समूह 3: ऐसे रोग जिनके लिए निश्चित उपचार उपलब्ध है लेकिन लाभ के लिए इष्टतम रोगी चयन करना, बहुत अधिक लागत और आजीवन उपचार करना चुनौती है।

वित्तीय सहायता:

• जो लोग समूह 1 के तहत सूचीबद्ध दुर्लभ बीमारियों से पीड़ित हैं, उन्हें राष्ट्रीय आरोग्य निधि की छत्र योजना के तहत 20 लाख रुपये तक की वित्तीय सहायता मिलेगी।
• राष्ट्रीय आरोग्य निधि गरीबी रेखा से नीचे रहने वाले (बीपीएल) रोगियों को वित्तीय सहायता प्रदान करती है और जो किसी भी सुपर स्पेशियलिटी सरकारी अस्पतालों /संस्थानों में चिकित्सा उपचार प्राप्त करने के लिए प्रमुख जानलेवा बीमारियों से पीड़ित हैं।
• इस तरह की वित्तीय सहायता के लाभार्थी बीपीएल परिवारों तक ही सीमित नहीं होंगे, बल्कि लगभग 40% आबादी तक विस्तारित होंगे, जो केवल सरकारी तृतीयक अस्पतालों में अपने इलाज के लिए प्रधानमंत्री जन आरोग्य योजना के मानदंडों के अनुसार पात्र हैं।

वैकल्पिक अनुदान:

• इसमें स्वैच्छिक व्यक्तिगत योगदान के लिए एक डिजिटल प्लेटफॉर्म स्थापित करके स्वैच्छिक क्राउडफंडिंग उपचार और दुर्लभ बीमारियों के रोगियों के उपचार लागत में स्वेच्छा से योगदान करने के लिए कॉर्पोरेट दाता शामिल हैं।

उत्कृष्टता केंद्र:

• नीति का उद्देश्य आठ स्वास्थ्य सुविधाओं को ‘उत्कृष्टता केंद्र’ के रूप में नामित करके दुर्लभ बीमारियों की रोकथाम और उपचार के लिए तृतीयक स्वास्थ्य देखभाल सुविधाओं को मजबूत करना है और इन्हें डायग्नोस्टिक सुविधाओं के उन्नयन के लिए 5 करोड़ रुपये तक की एकमुश्त वित्तीय सहायता भी प्रदान की जाएगी।

राष्ट्रीय रजिस्ट्री:

• अनुसंधान और विकास में रुचि रखने वालों के लिए पर्याप्त डेटा और ऐसी बीमारियों की व्यापक परिभाषा उपलब्ध कराने के लिए दुर्लभ बीमारियों की एक राष्ट्रीय अस्पताल-आधारित रजिस्ट्री बनाई जाएगी।

ravi singh